罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用非一般家庭可 負擔，若無健保支持，無疑使家庭經濟及生活陷於困窘甚或絕境。自 2020 年至 今，罕見新藥累積未給付達 23 種、可照顧 19 種罕病，通報人數截至 2023 年 1 月，共有 7,144 人。然而其中高達 29%病友(2,072 人)已經過世，顯見罹患罕見疾 病死亡風險相對高，更應加速給予病友治療。而這 19 種…
台灣首次「罕病民調」9成民眾支持治療降低高風險死亡率 – 民生頭條
罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用非一般家庭可 負擔，若無健保支持，無疑使家庭經濟及生活陷於困窘甚或絕境。自 2020 年至 今，罕見新藥累積未給付達 23 種、可照顧 19 種罕病，通報人數截至 2023 年 1 月，共有 7,144 人。然而其中高達 29%病友(2,072 人)已經過世，顯見罹患罕見疾 病死亡風險相對高，更應加速給予病友治療。而這 19 種…