CDKL5缺乏症病人心聲報告遞交給FDA – 美國商業資訊 費城–(美國商業資訊)–瞭解病人的聲音是開發治療藥物的基礎。企業需要確保對病人最重要的事受到評估,而監管機構和保險公司要求證明其價值以支持批准和報銷。今天,Loulou基金會和國際CDKL5研究基金會(IFCR)自豪地發表《CDKL5缺乏症病人心聲報告》(CDKL5 Deficiency Disorder Voice of the Patient Report),擷取這種罕見遺傳…